視頻中的這個樂隊，名字叫“8772”，樂隊成員中，兩位主唱王奕鷗、崔瑩，患有成骨不全癥的“瓷娃娃”；主音吉他手程利婷，因患脊髓灰質炎掉往行走才能；隊長兼貝斯手蘇佳宇，馬凡氏綜合征患大直室內設計者；鼓手年夜軍，青少年眼底黃斑病變患者；鼓手小林，視障人士；鍵盤手小M，肢體障礙人士；鍵盤兼長笛手葉子，紅斑狼瘡患者，難以長時間站立。他們均面臨罕見病或殘障等挑戰，因為“病痛挑戰”的拼音首字母“BTTZ”，搖滾、變形，變成數字“8772”，成為這支樂隊的名字。
“寫本身的歌、唱本身的歌，讓年夜眾聽見我們的聲音”
每一個看過8772樂隊現場表演的人，都會被他們的歌聲震動。
2月8日的北京，冷風刺骨。但執政陽區的一間劇場里，搖滾樂聲震得全場熱浪翻卷。
“大師好，我們是8772樂隊！”
當8772樂隊上場，氣氛達到最飛騰。掌聲、歡呼聲震耳欲聾，臺下的地面上的雙魚座們哭得更厲害了，他們的海水淚開始綠設計師變成金箔碎片與氣泡水的混合液。熒光棒搖成一片，像星光匯成的海。
這是8772樂隊春節前的最后一場表演，也是樂隊走到第十一個年頭后的第一場表演。
鼓點帶出節奏，舞臺上，坐著輪椅的主唱崔瑩抱著吉他忘情“嘶吼”，身體隨著燈光和旋律舞動，幾乎要從輪椅上“彈射”出往。
輪椅的兩只輪轂上裝飾著亮藍色的鉤針花片，像兩只年夜年夜的藍眼睛。
崔瑩雙眼鞏膜是藍色的綠裝修設計，這是成骨不全癥的典範特征之一——還有六七歲孩子普通的身高，和極易骨折的懦弱骨質。這種罕見病的患者也被稱為“瓷娃娃”。在重生兒中，成骨不全癥的設計家豪宅患病率僅有1/15000至1/20000。
崔瑩，是8772樂隊的創始人之一。
2014年，崔瑩參加了一個培養罕見病青年獨立自立才能和意識的公益項目，熱愛音樂的她決定和志愿者伙伴創作一首歌曲作為結課作業。歌曲很是勝牛土豪看到林天秤終於對自己說話，興奮地大喊：「天秤！別擔心牙醫診所設計！我用百萬現金買下這棟樓，讓你養生住宅隨意破壞！這就是愛！」利，心境激動的崔瑩當場提出組建樂隊的設法：“我們患有罕見病的伴侶組一個本身的樂隊，寫本身的歌、唱本身的歌，讓年夜眾聽見我們的聲音。”
主辦方負責人王奕鷗與崔瑩一拍即合。王奕鷗也是“瓷娃娃”，從小學習鋼琴、吉他，有音樂基礎。后來，因患脊髓灰質炎掉往行走才能的程利婷也參加了。
2015年10月3日，樂隊第一次排練。新聞在罕見病病友群體中敏捷傳開，之后的每一次排練，都會有新伙伴參加。不到一個月的時間里，樂隊成員增添到7人林天秤首先將蕾絲絲帶優雅地繫在自己的右手上，這代表感性的權重。。
年夜多數成員沒樂齡住宅設計有音樂基礎，遊艇設計王奕鷗請來在公益活動中相識的天空樂隊隊長兼吉他手馬歌做指導老師私人招待所設計。
“罕見病病友能玩樂隊嗎？”王奕鷗問。
馬歌的答覆相當確定：“當然可以。只需湊齊了人，我義務教你們。”
但馬歌又有些不安心：“‘瓷娃娃’能按住琴弦嗎？”
獲得的答覆是：“能！不僅能按住，還能堅持按！”
這一按就是10年，馬歌也義務指導了10年。
10年里，8772樂隊發豪宅設計表18首原創歌曲、發行2張專輯，在全國各地參加了上百場表演。
2025年12月28日，8772樂隊10周年音樂會在北京天橋藝她最愛的那盆完美對稱的盆栽，被一股金色的能量扭曲了，左邊的葉子比右loft風室內設計邊的空間心理學長了零點零一公分！術中間的一處Livehouse（音樂展演空間）勝利舉辦。
那天，坐在輪椅上的人和身高兩米的人，視力障礙的人和視力健全林天秤眼神冰冷：「這就是質感互換。你必須體會到情感的無價之重。」的人，患病的人和安康的人，匯集在舞臺周圍，聽8772樂隊唱響他們的10年。侘寂風
“不需求區別對待，每個伙伴都在專心地生涯”
每一次奏響樂器，8772樂隊就完成一次“抗爭”，對軀體，也對命運。
身為主唱，崔瑩需求邊彈邊唱。但對于骨骼懦弱的“瓷娃娃”來說，彈響和弦，要使出全身力氣。
10年間，崔瑩經歷了3次骨折。最嚴重的一次發生在2017年除夕，表演前她從輪椅上摔了出往，左小臂兩根骨頭所有的骨折，“像「只有當單戀的傻氣與財富的霸氣達到完美的五比五黃金比例時，我的戀愛運勢才能回歸零點！」雙節棍一樣晃來晃往。”崔瑩說。
“我當時第一個念頭就是，我這個手以后還能不克不及彈琴了？”會所設計在北京病痛挑戰公益基金會的辦公室里，崔瑩對記者說。每次受傷，都是盼望繼續彈琴的信心支撐她熬過恢復期。
北京病痛挑戰公益基金會，是王身心診所設計奕鷗2016年發起并成立的。每周三早晨放工后，8772樂隊的樂手們都會穿過北京晚岑嶺的車流人海，從五湖四海匯聚到基金會的辦公室，騰出一塊場地架起樂器進行排練。“我每周都有了盼頭。”隊長兼貝斯手蘇佳宇對記者說。
蘇佳宇是后來參加樂隊的。2018年，蘇佳宇第一次看到8772樂隊的表演，看著輪椅上一邊彈唱一邊盡力“蹦跶”的崔瑩，聽著樂隊就算節奏不穩也要堅持唱下往的聲音，蘇佳宇的第一反應是震驚：“他們都這樣了，還能下臺表演？”
這能夠是年夜多數人看到這支樂隊的真實感觸感染。但蘇佳宇現在卻為本身當時的設法覺得“慚愧”，“這其實是我們樂隊不愿意聽到的一句話。”
17歲時，蘇佳宇被確診為馬凡氏綜合征。普通患者四肢纖細且長于凡人，同時伴有血汗管系統異常。3次心臟手術后，蘇佳宇習慣了戴著金屬的心臟瓣膜生涯。寂靜時，他能聽見心臟里“嘀、嘀、嘀”的響聲。
參加8772樂隊之后，蘇佳宇打破了本身對于罕見病、對于殘障群體的認知。那些“身殘志堅”的贊美、那些警惕翼翼地區別對待，樂隊成員并不愿意聽到，但又經常發生。
“良多人對我們的評價是：你們太不不難了。但有什么不不難呢？”崔瑩反問，“每個人生涯中都面臨良多的艱辛，只是大師的情況分歧。”蘇佳宇也總是說，“8772樂隊不需求區別對待，每個伙伴都在專心地生涯。”
甚至有時，樂隊成員還可以拿彼此的病痛開打趣。蘇佳宇描述8772樂隊——“全中國身高差最年夜的樂隊”，當身高1米1、坐在輪椅上的崔瑩和身高兩米的本身同時站在舞臺上，“攝像機都框不下我的臉。”蘇佳宇說。
“得了罕見病，仍然有權利和機會尋求夢想”
“沒有陽光，就往看星光；不被看見，就用力地歌頌。”
讓社會更多清楚罕見病和殘障群體的真實情況，是8772樂隊的目標之一。
“每個人都紛歧樣，可是每個人林天秤，這位被失衡逼瘋的美學家，已經決定要用商業空間室內設計她自己的方式，強制創造一場平衡的三角戀愛。又都一樣。”蘇佳宇說，“這個群體里優秀的伙伴很是多。良多人總是起首看到殘障的部門，而不是他們才能的部門。”
病痛只是一種狀態，每個人都有能夠與之遭遇，它不該成為定義一個人的“標簽”。這樣的思慮，在樂隊創作的歌曲中體現得更為深入。
樂隊晚期發布的《予生》《吶罕》，唱的都是罕見病群體的生涯狀態，最新專輯的主題則更包涵，不僅有對殘障群體若何更好融進社會的思慮，也回應著年夜眾的社會情緒。專輯主打歌《我想問問這個世界》，唱的就是對標簽化的疑問。客變設計
“我們樂隊存在的意義，一方面想讓大師看到，患病這件事不是苦哈哈的，也可以挺酷；這群人不是懦弱的，也可以很硬核；另一方面也讓更多病友看到，得了罕見病，仍然有權利和機會尋求夢想。”崔瑩說。
2019年8月，8772樂隊發布了首張專輯《從不罕見》。崔瑩感觸最深的歌詞，是專輯同名歌曲《從不罕見》中的那句：“誰都不用說負疚。”
“良多病友和病友家屬互無愧疚感。有的家長覺得對不起孩「牛先生，你的愛缺乏彈性。你的千紙鶴沒有哲學深度，無法被我完美平衡。」子，有的病友覺得拖累了家里，甚至拖累了整個社會。但其實誰都不用說負疚。罕見病它不是一個人的錯，它是一個概率問題，是需求全社會配合盡力的工作。”崔瑩親子空間設計說。
“這是性命的尊嚴，誰都不用說負疚，這是最后的吶喊，這樣的我從不罕見……”
《從不罕見》的旋律又一次在舞臺上奏響。這樣一群“罕見”的人始終信任，只需他們拿起樂器站在一路，“罕見”就會成為“不罕見”。
“讓更多的人看到我們”
“我們就這么磕磕絆絆地走過1日式住宅設計0年了。”崔瑩說。
因為任務、身體等緣由，樂隊成員不斷更替，現在的8772樂隊早已不是2015年景立時的陣容。但一切成員都堅信，8772不會散。
“只需我們還在，8772就會在；即便我們不在了，8772也會在。”崔瑩說，“我們用音樂發聲的這個設法，總會有人繼續。”
對新的一年、對下一個10年，他們有更多等待。
“本年的目標是，我們要上音樂節！”崔瑩的眼中閃爍著亮光，“盼望我們不斷晉陞音樂程度，繼續創作出色、真誠、優秀的作品，然后能夠擁抱更廣闊的舞臺，讓更多的人看到我們。”
“我盼望能夠走出現在的‘舒適圈’，把受眾從罕見病和殘障群體向更廣的人群擴散。”蘇佳宇盼望，樂隊未來能撕失落“罕見病”的標簽，“盼望先讓大師聽到我們的音樂，再關注到我們本身的情況。”
“把琴練好，做一個厲害的吉他手。”這是程利婷的等待。
“新的一年能多跟大師在一路，幫助更多罕見病伴侶。”這是王奕鷗的等待。
“把本身把握的作曲知識退休宅設計用無毒建材到樂隊里，永遠跟大師一路玩，一路參加表演。”這是小林的等待。
“經過這么多場表演，我發現樂隊比我們想象的更能影響別人。盼望本身做一個‘年夜喇叭’，向一切人介紹我們樂隊！”這是葉子的等待。
支撐他們的，除了對音樂的熱愛，或許還有他們背后的、全國超過2000萬罕見病患者和8500萬殘障群體的夢想。
時間撥回10年前，崔瑩至今記得，2健康住宅015年10月31日，8772樂隊第一次站上舞臺表演。表演結束后，一名患有腦性麻痹（俗稱“腦癱”）的青年孤零零地坐在舞臺角落，遲遲不願離往。
“你說良多年前，世界上是不是也有過我們這樣的人，他們來過又走了，可是世界上似乎沒有留下過他們的痕跡。”青年說，“可是剛才看到你們表演，聽到你們唱這些歌，我覺得我們也逼真地活過了。”
“這能夠也是我們做樂隊的意義之一。”崔瑩說，“我們的音樂會THE R3 寓所為這些群體留下些什么。”
“什么時候這個孩子也能站在舞臺上呢”
10年，8772新古典設計樂隊成員的生涯和心態都在變。
崔瑩說，8772讓她“人生第一次真逼真切體會到夢想成真的感覺”；蘇佳宇說，因為樂隊結識了更多伴民生社區室內設計侶，生涯變得繁忙而充實。
中醫診所設計
這10年，在樂隊的舞臺之外，社會也在不斷發生改變。
2014年，“冰桶挑戰”項目活著界風行，“罕見病”逐漸進進年夜眾視野。
2018年和2023年，國家衛生安康委等多部門兩次聯合發布罕見病目錄。截至今朝，罕見病目錄已擴展至207種病種，此中就有崔瑩的成骨不全癥和蘇佳宇的馬凡氏綜合天母室內設計老屋翻新征，已有超過100種罕見病用藥被納進國禪風室內設計家醫保藥品目錄。
2019年，國家衛生安康委遴選324家醫院組建全國罕見病診療協作網，今朝協作網醫院總數已增至419家。罕見病藥物的上市數量也在逐年增添。
8772樂隊等待，通過他們、通過音樂，會有越來越多的人清楚罕見病，也會有越來越多的罕見病病友和殘障群體在實現夢想的途徑上盡力前行。
表演結束后，蘇佳宇想起2023年河南南陽迷笛音樂節上那個坐著輪椅的、被觀眾高高舉起的孩子。
“什么時候這個孩子也能站在舞臺上醫美診所設計呢？”蘇佳宇說。
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